Фонд #ИхтиДети
Всероссийский благотворительный фонд помощи детям с ихтиозом.
Всероссийский благотворительный фонд помощи детям с ихтиозом.
Цель: покупка кремов и мазей
Нужная сумма: 13 611 рублей в месяц
«В прошлом году я ощутила самый радостный и волнительный момент в жизни – это две полоски на тесте. А затем хорошо протекающая беременность, хорошие анализы, отличное настроение, без токсикоза, без угроз, без болезней. Правда на втором УЗИ мне сообщили, что у меня будет девочка».
«А вот 13 сентября 2019 я пришла на третье УЗИ (30 неделя) и мне показали моего мужчину (очень хотела сына, видимо, матери все чувствуют)». В этот же вечер Елена попала в больницу. «Мне сказали, что я рожу в течение 4-х дней, что они сделают все процедуры для раскрытия лёгких крохи и будем рожать. У меня был шок, я на тот момент не была готова к таким переменам резким». 14 сентября появился долгожданный сын — Кирюша.
«Через 1,5 часа после родов пришла врач и сообщила о том, что у сына врождённый ихтиоз, что за ним уже едут специалисты и забирают его в реанимацию».
«Это был ужас, он лежал в кювете весь в трубках, практически без кожи, всё кровило. Мне сказали настраиваться на худшее, а как это сделать? Около двух недель я просто приезжала и разговаривала с ним, старалась не плакать и быть сильной. Потом меня положили с ним в интенсивную терапию, за ним надо было ухаживать каждую секунду. Я научилась его мазать, кормить, переодевать памперс. Спустя месяц я первый раз его прижала к груди, он начал набирать вес и нас выписали домой».
Спустя время на тонкой коже Кирюши начали образовываться небольшие грубые чешуйки по всему телу. А самые активные части тела, ступни и ладошки, трескаются больше всего. Для смягчения кожи, мальчика каждые 3-4 часа нужно обрабатывать специальным кремом и купать.
Сейчас Кирюше уже 7,5 месяцев. «По развитию немного отстаём от сверстников, но уже хорошо кушаем, пытаемся ползти, сидим, болтаем и смеёмся. Иногда мне кажется, что ничего не помогает и ему становится хуже. Но когда он просыпается и улыбается мне, я понимаю, что всё сделаю, чтоб ему не было больно. И мы победим эту проклятую болезнь».
«Сейчас он становится старше, больше и крупнее. Соответственно и кремов для всего тела необходимо всё больше и больше. А цена на них не падает, а увеличивается», — делится своей историей мама малыша (Елена).