Фонд #ИхтиДети

Беременность Татьяны, мамы двоих детей, протекала без осложнений, все обследования были в норме. Появление малышки Леночки стало для родителей потрясением. Сразу после рождения, девочку увезли в реанимацию, где она пробыла 1,5 месяца. В больнице поставили диагноз: ихтиозиформная эритродермия или просто — ихтиоз.

После выписки домой родителям Лены было страшно причинить дочке боль, они учились правильно ухаживать за ее кожей. Обрабатывали по 8 раз в день. Лена росла и проявления болезни становились все острее. Как любой маленький ребенок, познающий мир, Лена пыталась взять новые предметы, училась ползать — но при малейших движениях ручки и ножки трескались в кровь.

Но несмотря ни на что, родители всегда хотели воспитать Лену так, чтобы она не чувствовала своих отличий от ровесников. Вместе семья Вороновых из Екатеринбурга смогла пережить сложные периоды и научилась жить с таким диагнозом ребенка. Сейчас Лене 8 лет. Она ходит в обычную школу, у нее много друзей. По началу, старшие дочки приходили в класс Лены на переменах, чтобы убедиться, что их сестренку не обижают сверстники, но всегда видели, как хорошо дети к ней относятся.

Лена — очень активная девочка и любит подвижные игры. Но из-за проявлений заболевания долго двигаться девочка не может. Это дается ей очень тяжело, так как из-за особенностей кожи организм не может регулировать температуру и быстро перегревается. Родители признаются, что все процедуры Лена переносит очень стойко: и ванны, и постоянное нанесение кремов и мазей. А это приходится делать несколько раз в день. Общая сумма уходовых средств, необходимых девочке ежемесячно — 9 302 рубля.

Документы