Фонд #ИхтиДети

Всероссийский благотворительный фонд помощи детям с ихтиозом.

Дима Волкомуров, 7 лет

г. Ижевск

Цель: покупка кремов и мазей

Необходимая сумма: 31 078, 41 в месяц

Дима Волкомуров

Познакомьтесь, это Дима Волкомуров. Мальчик появился на свет со страшным генетическим заболеванием — врожденный ламеллярный ихтиоз. Кожа новорожденных детей, болеющих ихтиозом, обычно покрыта пленкой, которая со временем превращается в крупные грубые чешуйки, покрывающие все тело. Человек будто замурован в панцирь в течение всей жизни. Потоотделение у таких людей нарушено, поэтому физические нагрузки и жаркая погода приводят к повышению температуры тела до 41°С и выше.

У Димы поражено 100% кожного покрова. Кожу ребенка необходимо обрабатывать около 5 раз в сутки специальными косметическими мазями и кремами. С этими кремами ребенок может дольше гулять на улице, они устраняют чешуйки и зуд на коже, увлажняют ее, не создавая жирной пленки. Если вовремя не умыть Диму и не намазать его тело кремом, то он начинает расчесывать свои ранки до крови. Это причиняет ужасную боль малышу. Кожа мальчика привыкает к одному виду мазей, поэтому лечебную косметику постоянно приходиться менять. Но главное то, что все крема, которые хоть как-то облегчают жизнь маленького Димы, относятся к косметическим средствам, поэтому родители ребенка не могут получить их по льготному перечню препаратов.

Спит Дима с полуоткрытым ртом и глазами. Каждые четыре часа Димочке закапывают глаза, чтобы не пересыхала слизистая. У нас в России мальчику помочь не смогли. Принять на диагностику Диму согласились в Университетской клинике города Фрайбурга (Германия). Врачи клиники в феврале 2016 г. провели полный анализ заболевания Димы, но впоследствии перестали отвечать на запросы мамы ребенка и в итоге отказались брать его на лечение.

Родители Димы не теряли надежды и нашли новую больницу, где могли оказать помощь их сыну. Таким местом оказалась Университетская клиника города Мюнхена. Так в конце мая 2017 года Дима снова отправился в Германию. В Мюнхенской клинике ребенку проводили множество процедур, чтобы его кожа начала отшелушиваться от корочек. Эффект от поездки в Германию, в прямом смысле, оказался на лицо: Дима в свои 4 года сам подмечает, что «один, два, три корочки на лице, а ведь раньше было больше!». Первые результаты мама Димы заметила еще в клинике. Кожа малыша начала отшелушиваться, а под ней была новая, мягкая, но не гладкая, как у младенца, а в морщинках. Чтобы закрепить результат, родителям Димы пришлось приобрести дорогостоящие кремы, которые будут увлажнять и подпитывать кожу мальчика.

Но одних мазей недостаточно. Врачи Мюнхенской клиники рекомендовали родителям Дмитрия приобрести предфильтры на воду (холодную и горячую), которые очистят проточную воду от примесей, в том числе и хлора, которые очень сушат кожу мальчика. В мягкой, чистой воде Димина кожа дольше будет увлажнена и меньше будет сохнуть.

В семье работает только один папа, так как мама должна постоянно находиться рядом с малышом и следить за его состоянием здоровья. Ведь без чуткого внимания мамы, при любом повышении температуры воздуха, Димина кожа моментально нагревается, все тело краснеет, и все это может иметь плачевный результат. Без нашей помощи родителям Димы просто не потянуть покупку столь дорогостоящих аппаратов.

Давайте вместе подарим Диме его счастливое и здоровое детство!

Документы